«Сын учит нас жить здесь и сейчас, ценить все вокруг!»
История Айгерим,
мамы ребенка с синдромом Дауна
мамы ребенка с синдромом Дауна
Среди людей с инвалидностью, проживающих в Казахстане, есть представители разных возрастных групп: 61,5% – это люди трудоспособного возраста, 25,7% – пенсионеры, а 12,8% – дети до 18 лет. В свете неутешительной статистики успокаивает позитивный тренд – к счастью, отношение к людям с особенностями физического и ментального развития в обществе меняется. В частности, дети с врожденными особенностями перестают стигматизироваться буквально с момента рождения. Все чаще родители малышей с синдромом Дауна, ДЦП и другими неизлечимыми заболеваниями не отказываются от них, а напротив – решают сделать все возможное для развития, образования и интеграции своего ребенка в общество.
Именно так решила поступить алматинка Айгерим Избасарова, третья героиня проекта «Возможности без границ» от Jusan Bank. Айгерим 34 года, она – счастливая жена и мама троих детей.
Именно так решила поступить алматинка Айгерим Избасарова, третья героиня проекта «Возможности без границ» от Jusan Bank. Айгерим 34 года, она – счастливая жена и мама троих детей.
Этим материалом мы продолжаем серию публикаций о жизни людей с инвалидностью – с разными диагнозами и судьбами, но одинаково впечатляющей и вдохновляющей волей к жизни.
С каждым из героев Jusan создает мотивирующую историю, которая также найдет отражение в нашем проекте «Возможности без границ».
Подробнее о проекте...
С каждым из героев Jusan создает мотивирующую историю, которая также найдет отражение в нашем проекте «Возможности без границ».
Подробнее о проекте...
“
В Казахстане свыше 705 000 людей с инвалидностью. Наше общество по-прежнему остается закрытым к проблемам этой категории людей, во многом из-за низкого уровня осведомленности. Инвалидность – как клеймо, которое отделяет человека от социума и лишает простых радостей жизни и возможности самореализации, но так не должно быть. Зрелость нас как общества маркируется нашим отношением к людям с особыми потребностями. В последние годы отношение к людям с инвалидностью в мире изменилось за счет смены парадигмы мышления и повышения эмпатии, а также множества программ и стартапов. Достигается это во многом с помощью информирования населения – мощного инструмента, который способен в обозримые сроки поменять ситуацию к лучшему
“
Моя история началась так… Я поступила в лучший университет, на специальность, о которой мечтала. На втором курсе встретила Его, в итоге карьера ушла на второй план. Сыграли красивую свадьбу, родилась дочь Томирис, а еще через 4 года мы решились на второго ребенка. Очень тщательно готовились, так как первая беременность прошла с жутким токсикозом – тогда за три месяца я скинула 20 килограммов. Очень хотели мальчика... Настал день УЗИ, и нам сказали: «Это мальчик, суперздоровый мальчик». Я запомнила каждое словечко. Но счастье продлилось недолго – через 1,5 месяца пришли на плановый осмотр, и врач холодным тоном объявил: «У вас подозрение на синдром Дауна». Дальше, как в плохом сне, набежала толпа врачей, собрали консилиум. Заключения становились все страшнее и страшнее: «Размер сердца огромный, не дает легким развиваться, ребенок может умереть в любую минуту». С этим приговором нас отправили на аборт. Как? Зачем? Почему я? Почему мой ребенок? Я чувствовала себя уничтоженной. Кто я после этого? Никто.
Человеческий организм состоит из миллионов клеток, в каждой из которых содержится 46 хромосом, а синдром Дауна – это наиболее часто встречающаяся их патология. В результате генетической мутации у детей с синдромом Дауна формируется не 46, а 47 хромосом. Частота этой хромосомной аномалии в популяции составляет 1:800 и не зависит от пола, расовой принадлежности, уровня жизни семьи, наличия или отсутствия у родителей вредных привычек. При этом эксперты отмечают – в последние годы число новорожденных с синдромом Дауна возросло, что, вероятно, связано с негативным влиянием факторов окружающей среды на здоровье будущих родителей и ростом количества возрастных рожениц.
“
Я не хотела дышать, жить, радоваться, улыбаться, я просто хотела умереть. Днем и ночью слезы. Я ненавидела всех, проклинала весь мир. Мы впали в жуткую депрессию, и только старшая дочка Томирис давала мне надежду. В свои четыре года она осознанно, бесконечно гладила мой живот и говорила: «Мам, там мальчик, его зовут Бекбол, я научу его кататься на велосипеде». Казалось бы, обычные слова, но они дали шанс ему жить. Мы отказались от аборта и просто ждали, когда сын родится, надеясь на Всевышнего. Из-за депрессии я уехала к родителям в Атырау, готовиться к свадьбе сестренки. Даже не заметила, как прошло время, и тут внезапно, на 36 неделе беременности, 29 сентября, в 11 утра родился он! Диагноз врачей подтвердился – мальчик весил всего 2,5 килограмма, уже не дышал. Его сразу поместили в реанимацию, куда я побежала через 2 часа после родов, кое-как отлежавшись. Там уже стоял муж, весь в слезах.
По ее словам, лучшие врачи города собрались и в один голос утверждали, что сын не доживет до завтрашнего дня, что родители должны отказаться от ребенка и написать отказную. Но благо, отец малыша был рядом и смог дать отпор: выйдя на Минздрав, он добился вызова санавиации. 4 октября мама с ребенком в сопровождении медперсонала отправились в столицу за необходимой помощью.
“
4 часа полета показались мне адом: аппараты пикали, показатели то падали, то поднимались, врач с потом на лбу колол моему мальчику адреналин и вытаскивал с того света. Я умоляла Всевышнего дать малышу всего 4 часа жизни, чтоб мы могли долететь до Астаны и передать его в руки грамотным врачам. Мы долетели. И сразу его отправили на операцию…
Сейчас этому малышу уже 10 лет. Хулиган, с доброй улыбкой и со своим нравом. За эти 10 лет мы не раз боролись за его жизнь – 5 раз попадали в реанимацию, были 3 недели комы, бесконечная реабилитация, плавание, массажи, ЛФК. Но он изменил меня, наше мировоззрение. Мы стали другими благодаря ему. Он учит нас жить здесь и сейчас, радоваться каждому дню и ценить все вокруг! Горжусь тобой, мой батыр-бала Бекболат!
Сейчас этому малышу уже 10 лет. Хулиган, с доброй улыбкой и со своим нравом. За эти 10 лет мы не раз боролись за его жизнь – 5 раз попадали в реанимацию, были 3 недели комы, бесконечная реабилитация, плавание, массажи, ЛФК. Но он изменил меня, наше мировоззрение. Мы стали другими благодаря ему. Он учит нас жить здесь и сейчас, радоваться каждому дню и ценить все вокруг! Горжусь тобой, мой батыр-бала Бекболат!
Даже самые современные медицинские методики в лечении хромосомных заболеваний весьма ограничены – исправить хромосомный набор ребенка, к сожалению, невозможно. По сути, врачи направляют усилия на стабилизацию физического и психического здоровья пациента, улучшение качества его жизни и предотвращение развития инфекции в организме, которым люди с подобным заболеванием часто подвержены из-за слабого иммунитета.
Но при этом сегодня синдром Дауна – не приговор. Во-первых, благодаря развитию медицины продолжительность жизни взрослых и детей с этим заболеванием значительно увеличилась: если еще полвека назад она составляла не более 10 лет, то сейчас ожидаемая ее продолжительность достигает 50 лет. Кроме того, детям с синдромом Дауна доступны множество обучающих методик и средств реабилитации, позволяющих почувствовать себя полноценной частью этого мира. В обществе снижается уровень дискриминации по отношению к людям с особыми физическими или ментальными потребностями, а сопутствующие барьеры при получении доступа к услугам, общественной жизни и спорту постепенно исчезают. Вдохновляет, что сегодня люди с синдромом Дауна не только работают и строят карьеру, но и способны жить самостоятельно и создать семью.
Jusan активно поддерживает разные сообщества и проекты, которые помогают людям с особыми потребностями социализироваться и вести более активный образ жизни, реализуя творческий и спортивный потенциал. Теме инклюзии посвящен и этот проект «Возможности без границ», где первой героиней стала Аделия, мечтающая стать балериной, а вторым – член Паралимпийской сборной по бочча Азамат. Также мы рассказали вам о том, что такое инклюзия, и как корректно вести себя рядом с людьми с инвалидностью.
Но при этом сегодня синдром Дауна – не приговор. Во-первых, благодаря развитию медицины продолжительность жизни взрослых и детей с этим заболеванием значительно увеличилась: если еще полвека назад она составляла не более 10 лет, то сейчас ожидаемая ее продолжительность достигает 50 лет. Кроме того, детям с синдромом Дауна доступны множество обучающих методик и средств реабилитации, позволяющих почувствовать себя полноценной частью этого мира. В обществе снижается уровень дискриминации по отношению к людям с особыми физическими или ментальными потребностями, а сопутствующие барьеры при получении доступа к услугам, общественной жизни и спорту постепенно исчезают. Вдохновляет, что сегодня люди с синдромом Дауна не только работают и строят карьеру, но и способны жить самостоятельно и создать семью.
Jusan активно поддерживает разные сообщества и проекты, которые помогают людям с особыми потребностями социализироваться и вести более активный образ жизни, реализуя творческий и спортивный потенциал. Теме инклюзии посвящен и этот проект «Возможности без границ», где первой героиней стала Аделия, мечтающая стать балериной, а вторым – член Паралимпийской сборной по бочча Азамат. Также мы рассказали вам о том, что такое инклюзия, и как корректно вести себя рядом с людьми с инвалидностью.
«Возможности без границ» - совместный проект Jusan и Inclusive People, при поддержке Tengrinews.kz
